Articolo e intervista a cura di Maria Laura Zazza

Sulla mia strada nasce da un incontro. Dall’incontro con persone, famiglie e storie che difficilmente si dimenticano. Nasce dal desiderio di raccontare una realtà poco conosciuta, quella delle malattie rare, e di farlo non soltanto attraverso le parole, ma cercando di trasformare quelle parole in qualcosa di concreto.

Sulla mia strada, pubblicato da Effatà Editrice nasce per mettersi al servizio di una causa e affiancare l‘Associazione Smith-Magenis Italia (SMS) SMS (Sindrome di Smith-Magenis) – Smith Magenis Italia nel suo impegno accanto alle persone con sindrome di Smith-Magenis e alle loro famiglie. Perché spesso ciò che manca non è la sensibilità, ma la conoscenza.

È da qui che prende forma il progetto di cui il libro si fa veicolo: creare un’occasione per conoscere e sensibilizzare, ricordando che ognuno, nel proprio piccolo, può contribuire a costruire una società più attenta e inclusiva.

Il percorso di Sulla mia strada si intreccia con Oltre l’Invisibile, il progetto di ricerca clinica sostenuto attraverso il lavoro del Dr. Davide Valacchi, psicologo clinico che ha attraversato l’Italia per incontrare le famiglie con sindrome di Smith-Magenis, entrare nelle loro case, ascoltare le loro storie e conoscere da vicino la loro quotidianità.

Gli incontri e le testimonianze raccolti lungo la strada sono diventati patrimonio umano e scientifico, arrivando fino al Policlinico Agostino Gemelli di Roma e contribuendo alla stesura delle prime Linee Guida Nazionali ufficiali.

Così, a oltre due anni dalla sua uscita, anche il libro Sulla mia strada continua a incontrare persone attraverso presentazioni, incontri, festival, interviste e iniziative nate dalla volontà di condividere il suo messaggio.

Alcune di queste esperienze hanno dimostrato in modo straordinario quanto una storia possa diventare azione.

Un esempio toccante è la storia di Alessandro Leonelli che, dopo la lettura del romanzo, ha trasformato il suo viaggio in un cammino reale. Attraverso la pagina Instagram Libri in cammino (@libriincammino), ha percorso a piedi diverse tappe per sensibilizzare sulle malattie genetiche rare e raccogliere fondi per la ricerca.

È forse questo uno dei risultati più belli che un libro possa raggiungere: non soltanto essere letto, ma riuscire a muovere qualcosa dentro chi lo incontra.

Il valore di Sulla mia strada è stato riconosciuto anche dalla critica, con il 1° premio nella categoria editi al Concorso Nazionale Castel di Carta – Premio Vincenzo Russo e menzioni di merito in altri importanti concorsi nazionali e internazionali, tra cui Cosenza Città Federiciana, Il Caffè delle Arti e il Premio G.A. Cibotto.

Il progetto si è poi aperto ad altri linguaggi artistici grazie alla collaborazione con I Custodi del DNA, icustodideldna.it accomunati dalla stessa idea: la rarità non è un errore da correggere, ma un’unicità da conoscere, raccontare e valorizzare.

La storia è così diventata anche musica con la canzone Sulla mia strada, scritta da Adriano Coschiera, interpretata da Laura Scrivo e inserita nell’album Custodiamo, aprendosi a un universo che comprende letteratura, musica, fumetti, cartoni animati, videogiochi e marionette. Linguaggi diversi, ma un unico obiettivo: parlare di inclusione a tutte le età.

I Custodi del DNA IG: @icustodideldna_musica/@icustodideldna

In fondo, è questo il viaggio di Sulla mia strada: partire da una storia e arrivare alle persone. Dalle pagine alla ricerca, dalle famiglie agli ospedali, dalla musica ai nuovi cammini.

In questa intervista parleremo con Fabio Fantone, per scoprire insieme il cuore del progetto “Sulla mia strada”

Intervista con Fabio Fantone

​Sulla mia strada nasce con l’obiettivo di portare la lettura oltre la dimensione letteraria e diventare uno strumento di conoscenza e sensibilizzazione sul mondo delle malattie rare in particolare della sindrome di Smith-Magenis. Che cosa significa trasformare un libro in un veicolo capace di sostenere concretamente un progetto e, allo stesso tempo, avvicinare il pubblico a una realtà spesso invisibile?

​Significa mettersi in gioco senza la pretesa di insegnare nulla a nessuno, ma con la semplice umiltà di voler condividere un’esperienza diretta. Il limite, quando viene vissuto e attraversato, perde la sua dimensione di ostacolo chiuso e diventa un terreno d’incontro. La narrativa offre questo spazio di vicinanza: una storia autentica invita a camminare insieme, permettendo al lettore di accostarsi a fatiche e conquiste quotidiane senza giudizio. Trasformare il libro in uno strumento concreto significa far sì che questa condivisione aperta si traduca in un piccolo contributo reale, sostenendo la ricerca, l’ascolto e la presenza al fianco delle famiglie che affrontano l’invisibilità.

​Quale ruolo svolge l’Associazione Smith-Magenis Italia nel dare voce alle persone con questa sindrome e alle loro famiglie?

​Prima ancora di dare voce, l’Associazione rappresenta una possibilità preziosissima per non far cadere nel baratro della solitudine le famiglie che ricevono una diagnosi. Sapere che qualcun altro sta già affrontando una situazione che spaventa dimostra che quella strada, per quanto faticosa, è percorribile. Nel rispetto assoluto di chi magari fatica ad accostarsi all’associazionismo o vive il dolore in una dimensione più intima, passare dall’«io» al «noi» riduce il senso di isolamento e apre prospettive nuove. L’Associazione offre la certezza di non essere soli, trasformando l’orientamento e l’esperienza condivisa in un supporto concreto su cui poter sempre contare.

​Il progetto punta, insieme alla raccolta dei dati ospedalieri, alla realizzazione di linee guida nazionali sulla sindrome di Smith-Magenis. Perché questo obiettivo è così importante?

​È importante sottolineare che le linee guida nazionali oggi non sono più un obiettivo da perseguire, ma un grande traguardo raggiunto, frutto del lavoro straordinario dell’Associazione insieme al dottor Valacchi e al Policlinico Gemelli di Roma. Questo risultato è fondamentale perché evita di dover reinventare la cura sintomo per sintomo, offrendo a medici, pediatri, terapisti ed educatori strategie chiare e condivise per intervenire subito. Avere un protocollo ufficiale facilita immensamente la presa in carico dei nostri ragazzi e stabilisce, almeno sulla carta, un punto di riferimento fondamentale per garantire il giusto sostegno a tutta la famiglia e ai siblings.

​Il progetto si intreccia con l’esperienza concreta del dottor Davide Valacchi, che ha attraversato l’Italia per incontrare personalmente le famiglie e condividere la loro quotidianità. In che modo questi incontri, queste esperienze e questo ascolto diretto possono trasformarsi in conoscenza e ricerca clinica?

​Prima ancora che dello psicologo clinico, la forza di questa ricerca sta nell’enorme umanità dell’uomo Davide Valacchi. La vera straordinarietà è stata la sua capacità di entrare nelle case e vivere l’H24 con i ragazzi e le famiglie, entrando nelle scuole, nei centri diurni e tra i terapisti. Troppo spesso la clinica si riduce a dieci minuti di follow-up in ospedale focalizzati solo sugli aspetti medici più impattanti, perdendo di vista la quotidianità. Questo viaggio casa per casa ha permesso di studiare non semplici numeri o dati di laboratorio, ma la vita vera nelle sue sfumature e differenze, trasformando la condivisione diretta in una conoscenza scientifica unica ed empatica.

​La collaborazione con I Custodi del DNA porta nel progetto anche il linguaggio dell’arte e della musica. In che modo questi strumenti possono aiutare a raccontare l’unicità e quale messaggio trasmettono?

​L’associazione I Custodi del DNA rappresenta uno strumento straordinario per concretizzare questo cambio di paradigma. Attraverso un universo narrativo ricco e composito — che intreccia i libri con fumetti, marionette, cartoni animati e soprattutto la musica — riusciamo a parlare di temi complessi con linguaggi accessibili e profondi. Questo approccio permette a una mamma di spiegare la diagnosi al proprio figlio o aiuta un ragazzo ad accostarsi alle proprie caratteristiche vissute quasi come un “superpotere”. Con I Custodi del DNA, la rarità smette di essere un errore da correggere ed emerge per ciò che è davvero: un’unicità da conoscere con serenità, accompagnare e custodire.

​Dal romanzo emerge un’idea molto precisa: la rarità non come errore da correggere ma come unicità da raccontare e valorizzare. Come si può cambiare concretamente lo sguardo della società su questo tema?

​Un libro da solo non può bastare, specie in una società abituata a giudicare e a misurare le persone solo in base a quanto sono performanti, senza il tempo né la voglia di attendere chi va più lento. Però possiamo seminare consapevolezza: nessuno può dire «io non posso farci niente». Cambiare lo sguardo significa capire che gesti all’apparenza semplici o inutili — un attimo di ascolto, un pizzico di empatia, la capacità di sospendere il pregiudizio — per chi li riceve possono rivelarsi straordinari. Ognuno di noi, nel proprio quotidiano, ha la possibilità di fare la differenza; la vera svolta inizia quando ci si rende conto che tutti possiamo fare la nostra parte.

​Se un libro può contribuire a cambiare la percezione di una malattia rara, quale messaggio spera che arrivi ai lettori dalla lettura di “Sulla mia strada”?

​Spero arrivi la consapevolezza che questa attenzione non vale solo per le patologie rare, ma per qualsiasi forma di fragilità umana. Se imparassimo a guardare in chi ci sta accanto una persona con le sue fatiche, scegliendo di camminare insieme indipendentemente dai limiti, quella persona smetterebbe di essere percepita come un problema da gestire. Diventerebbe, invece, una risorsa preziosa per se stessa e per la comunità. Il messaggio fondamentale del libro è che nessuno deve camminare da solo e che la vera ricchezza di una società si misura dalla capacità di accogliere e valorizzare ogni compagno di viaggio.

​Il romanzo sembra chiedere a ciascuno non necessariamente grandi gesti ma una disponibilità a essere più attento e più prossimo. Qual è il gesto più semplice che tutti possiamo compiere per abbattere quel muro di indifferenza?

​Il gesto più semplice è farsi una domanda prima di giudicare: porsi un “perché no?” di fronte a un atteggiamento o a una situazione che ci appare strana, pesante o bizzarra. Fermarsi a riflettere ci permette di scoprire che c’è sempre una ragione dietro il modo di agire dell’altro, evitando di dividere il mondo con facilità tra giusti e sbagliati. In fondo, siamo noi i primi a poter essere giudicati negativamente dagli altri. Sospendere il giudizio e chiedersi il perché delle cose apre orizzonti nuovi: il fatto che una motivazione sia nascosta o poco visibile non significa affatto che non esista.

La trama di Sulla mia strada

Due donne, due spose, due mamme: Laura e Francesca. La crescita dei figli le mette alla prova. Matilde e Marco sono bambini di cui non si capiscono ancora bene i comportamenti. Di notte non dormono: i loro bisogni speciali sono come uno tsunami e non risparmiano genitori, nonni e fratelli. La società fatica a includere e accogliere. Affetti da una rara sindrome genetica non ancora diagnosticata, vengono raccontati dalle rispettive madri a un gruppetto di amici che si erge a «squadra speciale» nel tentativo di alleggerire le loro fatiche: un sacerdote, un barista, un operatore sanitario non vedente e un educatore. Le loro storie, raccontate con sequenze alternate, mescolano culture, abitudini e tradizioni danzando tra Nord e Sud Italia per trovare un punto di incontro, tanto fortuito quanto provvidenziale, a Roma. Il finale non sarà il classico «…e vissero felici e contenti», ma permetterà a tanti di loro di provare a stare, con la maggior dignità possibile, ognuno sulla propria strada. Il romanzo si pone l’obiettivo di sostenere economicamente il progetto di ricerca clinica condotto dal dottor Davide Valacchi in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma denominato «Oltre l’invisibile». Un giro dell’Italia in tandem nella condivisione del quotidiano dei ragazzi affetti dalla sindrome di Smith Magenis con l’obiettivo, insieme alla raccolta dati ospedaliera, di stilare un documento di linee guida sulla sindrome stessa riconosciuto su tutto il territorio italiano per garantire diritti, riconoscimenti e trattamenti standardizzati. Prefazione di Davide Valacchi. Introduzione di Francesco Repice.